血友病 再見!一個關於血友病的故事

就在此時…聽聞有關PGD剛引進台灣,心中又燃起一絲希望,抱持著放膽一試的心態,不顧家人的反對下,2009年七月份開始,歷經半年時間收集幾次胚胎,於年底送至美國檢驗,終於可以安心植入了,也很幸運地在2010年的一月份…
2010-03-30
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1999,結婚隔年底,生下了一個可愛的兒子,從出生到八個月,我沒有太多當媽媽的喜悅。生產完,聽到老公轉述兒子頭顱內出血,當時還在坐月子的我必須經常進入加護病房探望兒子,看著保溫箱裏小小的身軀插滿了管子,還注射著點滴,老公和我心疼之餘也愛莫能助!之後,按時到醫院追蹤檢查,所有的檢查都顯示是「正常」,這樣的情況令人狐疑,究竟還是沒有檢查出所以然。

心中仍覺揣揣不安;2000時值兒子七個多月,一如其他孩子,他活潑好動、學習爬行,偶然間,我發現他的背部及四肢出現藍紫色的瘀青,而且會疼痛,趕緊求醫,依然沒有查出確切的發病原因,後經轉院,在醫生懷疑可能為腫瘤的情況下,必須全身麻醉做切片採樣檢查,自此,兒子嚴重內出血,再也沒有醒來過。

慶幸的是,醫生已大概猜測出病因;於是,家人做了家族的血液基因比對,終於確認為家族遺傳疾病,只不過,在台灣這種疾病仍然無法在懷孕前做確切的診斷,若想一圓生子夢,可得經歷不斷茫然之嘗試!

五年後,暫時拋開喪子之痛,鼓起勇氣,我懷了第二個小孩,在兩個半月後,確診為血友病患者,不得不選擇人工流產。原以為人生已到了谷底,不會再壞了,但這次滿心期待依然落空,我變得憂鬱、沮喪,動不動就會流淚。幾個月後,到美國旅遊了一趟,情況才漸趨好轉,轉換空間,也轉換心情。

2007,老公和我試著「重新做人」,服用了半年多的排卵藥,卻徒勞無功,如今必須面對的不只是遺傳疾病的問題而已,從來沒想過自己也會面臨不孕的窘境;直到2008,找上○醫師,才知年齡真是個大問題,然而,當時我的年齡已屆38;接著我嘗試一次人工受孕及一次試管嬰兒,很順利地,我植入2個胚胎而懷了雙胞胎,只是過程中不小心而流掉了1個,僅剩1個胚胎,到了兩個半月,經絨毛採樣做基因檢查,一樣為血友病患者,一樣無疾而終。

2008年底,再次取卵,但狀況並不理想,只取出一顆;接著2009年初取出四顆,於是,第二次便植入4個胚胎,懷了1個一樣為血友病患的寶寶,又是相同的結果,這次希望又落空了!從結婚至今,這樣的情況已連續發生了四次,心情如同洗三溫暖,我不得不舉白旗投降,拒絕再繼續瞎矇,既傷心又傷身;老公和我於是決定採取最後一步----借卵。

詢問了所有相關申請流程及文件後,這段期間因為心情尚屬調適期,而稍稍擱置了一兩個月;就在此時,聽聞○醫師說明有關PGD(胚胎著床前基因診斷)技術剛引進台灣的事,心中又燃起一絲希望,抱持著放膽一試的心態,不顧家人的反對下,2009七月份開始,經○醫師和診所護理人員的協助下,歷經半年時間收集幾次胚胎,於年底送至美國檢驗,終於可以安心植入了,也很幸運地在2010的一月份成功懷了正常的男寶寶,至今已經懷孕三個半月,寶寶和我一切都很正常、健康;如今有這樣完美的成果,不是單單依賴一、二人可以完成的,必須經由優秀團隊的通力合作才得以發揮最大效能!

最後,借由此文感謝這兩年間陪我們夫妻一起努力、不放棄的優秀團隊所有成員們!也希望給所有還在戮力求子的朋友加油打氣,並分享我們的故事;看過以上的文章後,相信會有許多夫妻不再覺得求子路上孤軍奮戰,因為,困難、坎坷如我者都能走到這一步,還有甚麼不能克服的呢!

評論

賴興華 醫師
賴興華 醫師
  1. 收到這封心情分享,我確信她不希望有人再和她一樣受苦,感謝她勇敢站起來給病友打氣,讓世界變得更「幸福」,相信這「善意」的種子很快會長出更多「幸福」的果實。
  2. 她應該是華人世界第一例藉由「著床前基因診斷」(PGD)訂做無血友病基因寶寶之個案;但願她的故事能帶給更多病友希望,從此不必再「恐婚」,也無須「害怕生育」了。今天起,藉由PGD做人,您的小孩將可以大聲說:「再見!血友病」。
  3. 依據健保局2007年統計,台灣有1,084名血友病患,他們每週要注射凝血因子2~3次,每人每年花費約台幣247萬元,相當於八次PGD試管嬰兒費用,估計一年要耗費27億健保支出。換個角度思考:如果把這費用拿來「訂做健康試管寶寶」,每年可以幫助8,672個家庭解脫「遺傳疾病」之苦,而他所創造的價值每年遠超過百億台幣,這麼划算且雙贏之「預防醫學經濟學」,官員們何時才會懂?再回頭看看中國!據估計全中國血友病患約10萬人,她們可沒這麼幸福喔!

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